Hace años que acompaño en consulta a personas que conviven con dolor crónico y con las múltiples caras que puede adoptar la fibromialgia. Es una enfermedad caracterizada, entre otros síntomas, por dolor generalizado, cansancio, dificultades de memoria y alteraciones del sueño. Su diagnóstico no se establece mediante un análisis de sangre o una prueba de imagen específica, sino a partir de la valoración clínica de los síntomas y de la exploración médica.
Esta circunstancia puede hacer que, en algunos casos, el diagnóstico se retrase y que la persona tenga que recorrer un largo camino hasta encontrar una explicación a su sufrimiento.
Cuando el dolor no puede ser observado directamente ni demostrado mediante una prueba médica, puede resultar difícil de comprender para quienes rodean a la persona que lo padece. Esta invisibilidad puede favorecer la incomprensión y, en ocasiones, hacer que el sufrimiento se atribuya exclusivamente a factores psicológicos.
Reconocer la influencia de los factores emocionales no significa negar la realidad del dolor.
El dolor que no se ve y la incomprensión familiar
Una de las dificultades más importantes para quien padece fibromialgia es precisamente la invisibilidad de muchos de sus síntomas.
El dolor puede ser intenso y persistente sin que exista una lesión visible que permita explicarlo mediante una prueba de imagen. A ello pueden añadirse el cansancio, las dificultades de concentración y un sueño poco reparador, factores que pueden terminar afectando a la vida personal, familiar y laboral.
Cuando una persona siente que su sufrimiento es cuestionado de manera reiterada, puede aparecer una experiencia especialmente dolorosa: además de convivir con sus síntomas, siente que necesita demostrar continuamente que lo que está viviendo es real.
Esta situación puede generar frustración, impotencia, tristeza y sentimientos de culpa.
Cuando la memoria falla y aparece el miedo a dejar de ser uno mismo
La fibromialgia no afecta únicamente al cuerpo. Algunas personas también describen dificultades de concentración, olvidos frecuentes o problemas para encontrar determinadas palabras. Estas experiencias pueden variar de una persona a otra y resultar especialmente inquietantes cuando comienzan a interferir en actividades que antes se realizaban con normalidad.
Olvidar una cita, perder el hilo de una conversación, no recordar una palabra conocida o tener dificultades para concentrarse puede generar inseguridad y hacer aparecer una pregunta especialmente angustiosa:
¿Qué me está pasando?
El problema no siempre está únicamente en el olvido, sino también en lo que ese olvido significa para la persona.
Nuestra identidad está relacionada, entre otras cosas, con nuestra historia, nuestros recuerdos, nuestras capacidades y la manera en que nos reconocemos en aquello que hacemos. Cuando una enfermedad modifica algunas de estas capacidades, puede aparecer el temor de dejar de ser la persona que se era antes.
La persona puede sentir que ya no rinde como antes, que no puede asumir las mismas responsabilidades o que los demás comienzan a percibirla de otra manera. Esto puede generar miedo, frustración y pérdida de confianza en uno mismo.
Es importante diferenciar esta experiencia subjetiva de una verdadera pérdida de identidad. Tener dificultades de concentración o memoria no significa necesariamente estar perdiendo quién se es. Sin embargo, el miedo a perderse a uno mismo puede ser muy real y generar un importante sufrimiento emocional.
Además, el dolor persistente, la falta de sueño, el cansancio y el estado de ánimo pueden influir sobre la atención y la memoria. Por ello, cuando aparecen estas dificultades, resulta conveniente valorar el conjunto de factores que pueden estar interviniendo y no interpretarlas automáticamente como un deterioro irreversible.
Desde la intervención psicológica puede ser importante trabajar esta vivencia y ayudar a conservar una imagen de uno mismo que no quede definida exclusivamente por la enfermedad.
Fibromialgia, sueño y descanso
El sueño tiene una especial importancia en las personas con fibromialgia. El dolor puede dificultar el descanso y, al mismo tiempo, dormir mal puede aumentar el cansancio y hacer más difícil afrontar el dolor durante el día.
El insomnio puede manifestarse como dificultad para conciliar el sueño, despertares frecuentes, despertar demasiado pronto o sensación de no haber descansado suficientemente.
A esta situación puede añadirse la apnea del sueño, un trastorno en el que se producen interrupciones repetidas de la respiración mientras la persona duerme. Estas interrupciones pueden fragmentar el sueño y contribuir a la somnolencia y al cansancio durante el día.
Cuando existe un sueño persistentemente poco reparador, ronquidos importantes, pausas respiratorias durante la noche o una somnolencia excesiva durante el día, resulta conveniente realizar una valoración médica del sueño.
El ambiente y el dolor
Las condiciones ambientales también pueden influir en la experiencia del dolor. Algunos estudios, como los publicados en revistas especializadas en reumatología, han encontrado asociaciones entre determinados cambios meteorológicos, como el aumento de la humedad, y una mayor intensidad del dolor en algunas personas con fibromialgia.
Sin embargo, los resultados disponibles no son suficientemente consistentes como para afirmar que la humedad sea, por sí misma, una causa directa del empeoramiento de los síntomas.
La experiencia del dolor depende de diferentes factores. Las características de la enfermedad, el descanso, el estado emocional, la actividad física y las condiciones ambientales pueden interactuar entre sí y contribuir a que los síntomas sean más o menos intensos en determinados momentos.
El agua y la posibilidad de movimiento
El medio acuático puede ofrecer unas condiciones que faciliten el movimiento.
No se debe a que en el mar exista una menor gravedad. La gravedad es la misma. Lo que cambia es el efecto de la flotabilidad del agua, que disminuye la carga que soporta el cuerpo y puede facilitar determinados movimientos.
Para una persona con dolor o limitaciones físicas, realizar ejercicio dentro del agua puede permitir movimientos que fuera de ella resultarían más difíciles o dolorosos.
Diferentes revisiones sobre ejercicio acuático en personas con fibromialgia han encontrado beneficios sobre distintos aspectos, entre ellos el dolor, la rigidez, la capacidad funcional y algunos indicadores de calidad de vida.
Por ello, el ejercicio acuático puede ser una opción adecuada cuando el movimiento fuera del agua resulta doloroso o difícil. Sin embargo, no puede afirmarse que el agua de mar sea necesariamente superior al agua de una piscina.
Existe una diferencia importante entre estar junto al mar y hacer ejercicio en el agua. El posible beneficio no debería atribuirse al ambiente marino, sino a la combinación de movimiento, flotabilidad y adaptación de la actividad a las posibilidades de cada persona.
Cuando el dolor y la falta de descanso afectan al estado de ánimo
La relación entre fibromialgia y depresión es compleja y no debe entenderse en una única dirección.
El dolor crónico, el cansancio, las dificultades para dormir y las limitaciones en la vida cotidiana pueden favorecer la aparición de síntomas depresivos. Al mismo tiempo, la depresión puede aumentar la sensibilidad al dolor, reducir la motivación y dificultar todavía más las actividades cotidianas.
El insomnio y otros trastornos del sueño también pueden afectar negativamente al estado de ánimo, mientras que la depresión puede alterar la calidad y continuidad del sueño. Escribí sobre esta relación en «Fibromialgia y depresión: una lucha invisible».
Se puede establecer así un círculo en el que dolor, cansancio, sueño y estado de ánimo se influyen mutuamente, un patrón que también aparece con frecuencia en la ansiedad asociada al dolor persistente.
El sufrimiento psicológico no significa que el dolor sea imaginario
Uno de los errores más frecuentes consiste en establecer una separación rígida entre lo físico y lo psicológico, como si reconocer la repercusión emocional de una enfermedad significara negar su realidad.
No es así.
Una persona puede padecer un dolor físico real y, al mismo tiempo, experimentar tristeza, ansiedad, irritabilidad, frustración o depresión como consecuencia de la situación que está viviendo.
El sufrimiento psicológico no convierte el dolor en imaginario. Del mismo modo, reconocer que las emociones pueden influir sobre la percepción del dolor no significa atribuir la enfermedad a una falta de voluntad.
Cuerpo y mente no funcionan de manera independiente. El dolor influye sobre el estado emocional y el estado emocional puede influir sobre la manera en que se experimenta el dolor.
Cuando aparece la culpa
La incomprensión mantenida en el tiempo puede terminar afectando a la imagen que la persona tiene de sí misma.
Puede aparecer la sensación de no poder hacer lo que antes hacía, de no responder a las expectativas de los demás o de estar perjudicando a la familia. Algunas personas llegan incluso a preguntarse si deberían esforzarse más o si no estarán exagerando sus síntomas.
Pero una enfermedad crónica no puede valorarse únicamente desde la voluntad.
Aceptar las propias limitaciones no significa renunciar a mejorar. Significa reconocer la situación existente para poder encontrar una manera diferente y más adecuada de afrontarla. Es algo sobre lo que reflexioné en «La ilusión del control»: distinguir entre lo que podemos transformar y lo que conviene aprender a aceptar.
¿Qué se puede hacer?
Aunque la fibromialgia puede tener una evolución prolongada, existen diferentes formas de ayudar a mejorar la calidad de vida. Puede ser útil:
- Realizar un seguimiento médico adecuado, especialmente cuando existen síntomas nuevos o que han cambiado.
- Valorar la calidad del sueño y consultar cuando existan signos que puedan hacer sospechar un trastorno como la apnea del sueño.
- Mantener una actividad física adaptada, respetando las posibilidades y limitaciones de cada persona.
- Aprovechar, cuando resulte adecuado, las posibilidades que ofrece el ejercicio acuático, especialmente cuando el movimiento fuera del agua resulta doloroso o difícil.
- Cuidar los hábitos de sueño, procurando mantener horarios regulares y unas condiciones adecuadas para el descanso.
- Atender al estado emocional, especialmente cuando aparecen tristeza persistente, pérdida de interés, aislamiento, desesperanza o dificultades para afrontar la vida cotidiana.
- Buscar apoyo psicológico cuando el dolor, el cansancio, las dificultades cognitivas o las limitaciones están afectando significativamente a la vida personal, familiar o laboral.
- Evitar la culpabilización, tanto por parte de la propia persona como de quienes la rodean.
El objetivo no consiste únicamente en hacer desaparecer un síntoma, sino en comprender cómo interactúan el dolor, el sueño, el cansancio, las dificultades cognitivas y el estado emocional para encontrar estrategias que permitan recuperar, en la medida de lo posible, calidad de vida.
La ayuda psicológica
La intervención psicológica en fibromialgia y dolor crónico puede ser útil cuando el impacto de la enfermedad comienza a desbordar los recursos habituales de la persona.
El trabajo se realiza habitualmente desde la terapia individual. El objetivo no es convencerla de que el dolor está «en su cabeza», sino ayudarla a comprender y afrontar las consecuencias que la enfermedad está teniendo en su vida. También puede ser importante trabajar con los familiares que conviven con ella mediante terapia familiar, ayudándoles a comprender qué es la fibromialgia y cómo puede afectar a la persona en su vida cotidiana.
Puede ser necesario trabajar los sentimientos de impotencia, culpa o frustración, las dificultades para adaptarse a determinadas limitaciones, la pérdida de actividades significativas o el aislamiento que puede aparecer cuando la enfermedad condiciona progresivamente la vida cotidiana. Cuando la enfermedad afecta de forma importante a la relación de pareja, puede resultar útil incorporar terapia de pareja.
También puede ser importante abordar el temor que producen los cambios en la memoria y en la concentración. Cuando una persona siente que ya no puede pensar, recordar o desenvolverse como antes, puede llegar a cuestionar su propia capacidad y, con ella, una parte de la imagen que tiene de sí misma.
La intervención psicológica puede ayudar a diferenciar entre lo que la enfermedad está limitando y lo que la persona sigue siendo. Recuperar esta diferencia puede ser fundamental para evitar que la identidad quede reducida a la enfermedad.
Pedir ayuda psicológica no significa que el dolor sea psicológico ni que la enfermedad sea imaginaria. Significa reconocer que una enfermedad que afecta al cuerpo puede afectar también profundamente a la vida emocional de la persona.
Comprender para poder ayudar
Fibromialgia, dolor, alteraciones del sueño, dificultades cognitivas y depresión pueden formar una relación compleja en la que cada elemento influye sobre los demás.
Por ello, no resulta adecuado reducir el problema a una única causa. El dolor no debe considerarse simplemente un problema psicológico, pero tampoco debe ignorarse la repercusión que tiene sobre la vida emocional de quien lo padece.
Atender a la persona en su totalidad permite comprender mejor su sufrimiento y buscar formas de intervención que no se limiten exclusivamente a uno de sus síntomas.
Cuando una persona lleva tiempo conviviendo con dolor, cansancio, dificultades para dormir y cambios en capacidades que antes daba por seguras, puede llegar a sentir que está perdiendo una parte de sí misma.
Ayudarla no consiste únicamente en tratar sus síntomas. También consiste en acompañarla a reconocerse de nuevo más allá de la enfermedad, conservando aquello que permanece y encontrando nuevas formas de relacionarse con aquello que ha cambiado.
Porque la fibromialgia puede modificar la manera de vivir, pero no tiene por qué definir quién es la persona que la padece.